(Anémie Aplasique / Aplastique)

Bonjour, je m'appelle Miriam, je vis au Québec.
Âgée de 44 ans, je me sens tellement fatiguée,
je ne pensais qu’aux vacances qui arrivaient bientôt pour mon conjoint
et moi… mais tout a basculé...

Le 12 juin 2002, suite à une prise de sang de routine, mon médecin me téléphone à mon travail pour m’informer qu’il veut me rencontrer de toute urgence : je fais une anémie sévère et mon taux d’hémoglobine est à 52. Donc je suis hospitalisée le jour même en fin d’après midi au CHL de Ste- Agathe et au courant de la nuit j’ai reçu ma première transfusion de sang (1 culot). J’étais seule et je me posais un tas de questions; j’étais tellement inquiète de ce qui m’arrivait. Je ne comprenais pas car je n’avais jamais été malade. Le lendemain matin, mon taux d’hémoglobine est monté à 70, j’étais moins essoufflée et je me sentais mieux. Et aussi, j’ai eu une biopsie au sternum dont le diagnostique a été : « Manque de vitamine B12 dû à une anémie très sévère «. Le traitement a commencé aussitôt avec de fortes doses B12 et évidement un arrêt de travail jusqu'à la fin de juillet. Je remerciais le ciel que je n’avais pas le cancer. Deux semaines plus tard, je me sens encore très fatiguée malgré mes doses de B12 et je décide de rencontrer un autre médecin lequel me fait prendre immédiatement une prise de sang.

Le lendemain matin à 6 :30 h. il m’envoie d’urgence au CHRDL à Joliette car mon taux d’hémoglobine était descendu à 62. J’ai reçu 2 autres transfusions (2 culots et 6 unités de plaquettes). Les médecins du CHRDL à Joliette me parlent d’une maladie grave et que je dois subir une biopsie médullaire dans le dos (os iliaque), ils appellent ça une carotte : c’est pour déterminer s’il y a un manque de cellules souches dans la moelle osseuse et cette biopsie se fera à HMR Hôpital Maisonneuve - Rosemont (Montréal). Entre temps je reste hospitalisée à Joliette pendant 2 semaines jusqu'à mon transfert à HMR, Montréal, le 15 juillet 2002, où je suis hospitalisée. Trois jours plus tard, le 18 juillet 2002, je reçois le diagnostic : APLASIE MÉDULLAIRE avec moelle osseuse pauvre et désertique. Le spécialiste en hématologie Dr. Lambert Busque me renseigne brièvement sur la maladie et des traitements que je pourrais recevoir.

Le premier traitement sera avec médication (3 dans 1 avec immunosuppresseur) ATG Équin intraveineux, cyclosporine et cortisone) avec une réussite possible de 85%, le deuxième serait une greffe de moelle osseuse. Comme je n’avais jamais été malade, je ne croyais pas que cela pouvait m’arriver et comme la plupart des personnes, je n’avais jamais entendu parler de l’Aplasie médullaire et j’ignorais l’ampleur de cette maladie mortelle. J’aurais aimé comprendre ce qui m’agitait, mais tout paraissait m’échapper, plus de contrôle, même une pensé chassée par une autre qui n’avait aucun sens.

Le 1 Août 2002, je suis admise à l’hôpital HMR de Montréal pour recevoir le traitement 3 dans 1. Le traitement de l’ATG dura 8 jours / liquide intraveineux qui dure 6 heures par jour et comme la chance me sourit, je suis allergique à ce traitement, donc quelques complications en surplus mais tout fini bien. Durant 23 jours d’observations et d’isolement et tout ces médicaments je perds la notion du temps et je reçois toujours des transfusions, mon sang ne se fait pas. J’ai passé une série de tests comme une coronographie (cœur fendu à 10% à cause d’efforts) les poumons, neurologues et cardiologues etc....je suis très faible car mon système immunitaire est très bas à cause des immunosuppresseurs. Je reviens chez moi le 23 août 2003.

Mon histoire au fil des jours.............

Après 8 mois de rémission, j'ai reçu le 18 juin 2003, deux transfusions, mon hémoglobine était à 90. Le 15 juillet 2003, deux autres transfusions mon hémoglobine étant à 84. Comme résultat de tout ça, mon médecin m'annonce lors de mon rendez-vous habituel, que je suis en régression de ma maladie et qu'en plus j'ai une insuffisance rénale. Je devrai donc subir une troisième biopsie le 20 août 2003 pour savoir si je recevrai une greffe moelle osseuse ou si je recommencerai une autre forme de médication.

Le 9 septembre 2003,
Je ne prends aucune médication depuis un mois et je suis en attente d'une greffe de moelle osseuse non apparentée. Présentement ma moelle fonctionne à 5 % laquelle devrait être à 50 %. Le résultat d'une prise de sang régulière, aux deux semaines m'informe si j'ai besoin de transfusion. ( À 90 comme taux d'hémoglobine, je reçois 2 culots de sang complet. Le diagnostic de la biopsie du 20 août 2003, confirme toujours la maladie de l'aplasie médullaire tandis que je n'ai plus d'insuffisance rénale.

Le 22 septembre 2003,
Trois de mes ami(e)s se sont présentés à H- Maisonneuve- Rosemont, pour faire un don de moelle osseuse. Je remercie du fond du cœur Chantal, Sonya et Robert. Résultat après deux jours: aucun n'est compatible, mais je ne désespère pas,... je continue ma bataille. 

Le 17 octobre 2003,
Ce matin je reçois 2 culots de sang complet. Pendant la transfusion je ne me sens pas bien j'ai un mal de tête et un début de nausée. Plus le temps avance plus la nausée augmente. Je demande aux infirmières si je peux prendre un gravol; je dois attendre le ok du médecin lequel refuse le gravol et arrête la transfusion immédiatement. Arrivée à la maison je vais tout de suite au lit, car je suis très épuisée. Le lendemain ça va mieux, je respire mieux et je me sens plus en forme.

Le 27 novembre 2003,
Il y aura bientôt un an et demi que ma vie a changés. En effet, après une attente qui m'a parue interminable, même si elle fut de courte durée, une attente faite d'espoir et de désespoir, le Dr. Lambert Busque (H.M-R) m'annonce que j'ai un donneur. Je serai greffée... J'ai vécu la joie et l'angoisse, et ensuite du réconfort par mes proches. Je ne saurai jamais assez dire MERCI à ce donneur inconnu. Chacun dans la vie, connaît à un moment ou à un autre une période difficile au niveau de sa santé, si tel n'est pas le cas tant mieux, mais cela n'est pas une raison pour ignorer la réalité. Si j'ai pris ma plume ce matin pour exprimer ce que je ressens, c'est pour essayer de sensibiliser le plus de personnes possibles, leur faire savoir qu'au Québec comme dans la plupart des pays du monde, il est possible de se faire inscrire sur une liste de donneur d'organes de son vivant. Mon expérience de ce problème pour l'avoir vécu "du bon côté" si je puis dire, est que grâce à la générosité d'un donneur anonyme (puisque l'éthique le demande) je vivrai GRÂCE À UN DON. 
La générosité de chacun peut sauver non pas une vie, mais plusieurs vies humaines.

Dans les imprévus de la vie que nous vivons tous, tous les jours, où nous sommes constamment sollicités pour un peu de solidarité, les DONS d'organes et de moelle osseuse et plaquettes ne sont pas suffisants au Québec, et si je fais partie des heureux élus je ne peux que m'inquiéter pour toutes les autres personnes en attente d'une greffe ou d'un organe, j'ai connu l'angoisse de cette attente inhumaine et c'est la raison essentielle pour laquelle je me suis décidée à écrire ces quelques lignes. Très bonne nouvelle pour moi: j'ai un donneur compatible à 100% grâce à Héma Québec. C'est un Européen. Par contre je ne serai pas greffée immédiatement. Mon médecin préfère retarder la greffe pour une période indéterminée. L'aplasie médullaire (aplastique) est une maladie qui se dégénère. 

Le 3 février 2004,
Trois mois se sont écoulés depuis ma dernière transfusion et mon hémoglobine oscille entre 90 et 104, ce qui n'est pas très fort mais mon médecin considère que je suis en rémission partielle. Je ne serai pas greffée pour l'instant vu ma rémission; il préfère attendre car une greffe de moelle osseuse avec un donneur non apparenté comporte plusieurs risques dont 15% de mortalité. L'aplasie médullaire est encore là avec une anémie modérée, je reprends mon petit train-train quotidien avec une attente de l'évolution de la maladie. Les symptômes sont encore là et deviennent de plus en plus voyants comme les pétéchies, l'essoufflement, maux de tête etc...

Ma prochaine rencontre avec mon médecin est le 4 mai 2004. Entre-temps, je continue a surveiller mon hémoglobine qui ne doit pas descendre en bas de 90 sinon, je devrai recevoir une transfusion. 
Si la maladie se détériore c'est à ce moment là que la greffe deviendra probable. 

Le 4 mai 2004,
Après avoir rencontré mon médecin, c'est toujours la même chose et je continue à surveiller mon hémoglobine. Par contre mon médecin m'a trouvée un peu plus fatiguée, car mon anémie est toujours très prononcée. Mon médecin m'a dit que cela est indéterminé je dois attendre que mon système immunitaire ainsi que mon hémoglobine soient plus bas, c'est à dire environ 90.

Le 17 septembre 2004,
Depuis mon dernier rapport en mai, 4 autres mois ont passés sans que je reçoive de transfusions, je suis bien contente de tout ça mais c'est que je vis quand même sur une base fragile dont mon hémoglobine oscille toujours entre 95 et 111. Lors de ma dernière visite chez mon médecin, le 17 septembre, il me remet encore à plus tard pour une éventuelle greffe, tant et aussi longtemps que je maintiendrai (en haut de 90) mon taux d'hémoglobine et me suggère de surveiller mon état de santé au cas où il y aurait rechute ou autre problème relié à l'aplasie. Ce qui me donne un peu de courage, c'est que le 17 octobre prochain, il y aura un an que je recevais ma dernière transfusion.... à suivre... 

Le 14 décembre 2004,
Des nouvelles un "peu" plus encourageantes. Pour la 1ère fois, depuis 2 ans et demi, il y a une toute petite lumière d'espoir..... Le Dr. Busque m'a dit qu'il est content des résultats de la prise de sang et que je revenais de très loin... et que je me suis battue pour vivre et à partir de maintenant, je dois me battre pour avoir une qualité de vie. 

Les résultats de prise de sang démontrent une hémoglobine de 112 avec mention "B" (c à d. Bas) mais la Normale commence à 120. Il y a un an, il croyait fortement qu'il n'y avait pas d'autres solutions qu'une greffe de moelle osseuse à cause de ses transfusions répétées; aujourd'hui, je suis toujours en rémission. Donc la greffe va attendre....pour l'instant. Je continue d'espérer pour avoir une guérison définitive dans........ un proche avenir. 

Le 12 avril 2005,
Et sa continue... malgré une hémoglobine de 105, ma situation est toujours sujette à une rechute, mais les journées passent et je m'encourage car je n'ai pas eu besoin de transfusion depuis octobre 2003. Ma vie se passe sans médicaments et je vis un jour à la fois; j'avais même pensé de reprendre le travail mais encore là, je dois rester prudente.

Le 12 juillet 2005,
Par une chaleur de 31 degrés, et une heure de route, ce rendez-vous était très important. Suite à la prise de sang du 2 juin dernier, (15 tubes) pour savoir s'il y avait quelque chose d'autre qui affectait mon système immunitaire, le Dr. Busque m'a informée que tout est "normal" au niveau de ma glande thyroïde, du fer, du taux de sucre (diabète) etc.....mais par contre un début d'une autre maladie qui est le "HPN" (Hémoglobinurie paroxystique nocturne) a été trouvé dans l'analyse de mon sang, suite à l'échec de mon premier traitement à la Cyclosporine en 2002.

Pour plus d'info sur le HPN : L’hémoglobine est une protéine contenue dans les globules rouges, dont la fonction principale est d’assurer le transport d’oxygène aux tissus. En cas de destruction des globules rouges (on parle d’hémolyse, responsable d’anémie), l’hémoglobine est libérée dans le sang où elle se fixe sur sa protéine de transport l’haptoglobine. Au-delà d’une certaine quantité d’hémoglobine libérée, filtrée par le rein, est éliminée dans les urines. L’hémoglobinurie est responsable d’une coloration rouge Porto des urines lorsqu’elle est importante. L’apparition d’hémoglobine dans les urines reflète une hémolyse intra-vasculaire, c’est-à-dire une destruction des globules rouges dans les vaisseaux sanguins. Elle doit être différenciée d’une hématurie (présence de sang dans les urines) traduisant plutôt une anomalie du rein.

Présentement, je suis toujours en rémission et l'aplasie est toujours là avec une anémie modérée. Dans un avenir indéterminé, sans l'intervention d'une greffe, et selon ma condition de vie, je serais transfusée aux 3 semaines avec un suivi plus complet et je dois vivre avec une maladie chronique qui n’empêche pas de vivre mais dans une fatigue qui ne se fatigue jamais. On peut qualifier l’aplasie de maladie « indolente » au double sens du terme, parce qu’elle laisse au malade une vie satisfaisante, mais aussi sans vigueur.

Janvier 2006

Je ne vous ai pas donné de nouvelles depuis plusieurs mois, étant toujours stable en rémission  et de temps à autre j’allais pour une prise de sang  qui oscillait entre 95 et 105 d’hémoglobine.
Les symptômes de faiblesse, d’anémie, maux de tête persistent  toujours et depuis quelques temps j’ai des vertiges. La maladie étant toujours présente, je ne peux faire d’activités trop brusques, car la fatigue prend le dessus et je n’ai plus d’énergie.

L’automne  2005 se passe  dans les mêmes conditions, et  je découvre que l’aplasie a d’autres symptômes…. « les acouphènes » ;  eh oui, ces sons que j’entends  depuis ma jeune enfance sont dus à cette maladie.

Avec les années, je comprends que la maladie a toujours été là. Les saignements de nez et des gencives, des ecchymoses de toutes grandeurs sans me heurter sur quelque chose.
Ces années- là,  je recevais une « pichenette » (petit coup donné avec un doigt.)  et  c’était  une ecchymose.  Ma mère me disait :   « Que tu as donc les lèvres pâles… ».

Quand j’ai eu l’âge de sortir avec mes amies, je transpirais beaucoup plus que la normale en dansant ;   en peu de temps,  j’avais les cheveux tout mouillés, le front plein de gouttelettes (sueur), et un essoufflement que je croyais causé par la cigarette à ce moment là. J’ai grandi très vite, vers l’âge de 10 ans, je mesurais plus de 5 ‘ 3’’  (1,57 m), mon corps a changé très vite;  j’avais l’air beaucoup plus vieille que mon âge.

À l’âge de 19-20 ans, j’étudie pour devenir Esthéticienne Psycho Figurism ;   et tout en étudiant l’anatomie de l’être humain,  le prof nous parlait de petits rubis  (petites taches rougeâtres sur la peau) ; il nous disait de ne pas toucher car cela pouvait devenir cancéreux. Avec les années j’avais de plus en plus de petites taches rouges et surtout sur les jambes;  aujourd’hui je sais que ce sont des pétéchies dues à la maladie.

Ces  symptômes ont toujours fait partie de ma vie. C’est une maladie  acquise et non héréditaire.

Bientôt novembre 2005  est à nos portes;  les festivités de Noël se préparent tranquillement  dans les centres publics et j’aimerais aller y faire quelques achats mais je ne me sens pas bien.  J’ai un rendez-vous  le 10 novembre avec  Dr. Lambert Busque (Hématologue).  Depuis ma dernière prise de sang,  j’ai une baisse d’hémoglobine de 104 à 101, mes plaquettes de 80 à 66…..la rémission continue.

Toujours avec mon anémie et les symptômes qui persistent, le Dr. Busque me dit de ne pas oublier que je reviens de très loin…. que la pente est dure à  remonter… que c’est une maladie rare…..

Vous qui me lisez…connaissez- vous   un(e)  aplasique (ici au Québec)….car je me sens bien seule avec cette maladie ;  le fait de connaître quelqu’un qui a la même maladie que moi  et avec qui je pourrais en parler,  me  donnerait un peu de courage.

Décembre, la fin de l’année 2005 arrive à grand pas;  les jours passent, et je ne me sens pas bien…  Le 3 janvier 2006  dans la nuit je me réveille brusquement, il est 3 :30h du matin,  j’essaie de m’asseoir dans mon lit, ma respiration est  difficile et la douleur est insupportable. J’ai des douleurs  à l’épaule et au bras droit,  je ne peux pas les bouger….

Je me dis : « Bon,  une tendinite… ». Je prends donc rendez-vous tôt en après-midi avec un  chiro….pour replacer ce nerf coincé.   Au retour de ce traitement,  je ne me sens pas en forme et je vais dormir un peu.

La semaine passe et la douleur diminue « un peu »……mais le 12 janvier au matin, encore les mêmes symptômes qui reviennent ;   alors je me rends au CLSC  pour voir un généraliste
(Dr. Gamache).  Après quelques heures,  le diagnostique est une pneumonie. Connaissant mon état de santé, je lui pose la question à 3 reprises : « Oui mais si c’était plus grave? » ….d’un air sûr de lui le Dr. Gamache me dit… « ce serait un cas d’hôpital ». Alors il me prescrit un antibiotique pour 10 jours et me dit  que cela devrait passer.

De retour à la maison,  je m’assoie dans mon fauteuil (posture carrée) avec un coussin électrique sur mon côté droit  et de temps à autre je le pace sur l’épaule, ça fait du bien. La journée passe et je bouge le moins possible. Le soir au coucher,  j’ai beaucoup de difficulté,  je suis en position fétale et ma respiration est « saccadée ». 

A 5 :00h du matin,  je retourne m’asseoir dans mon fauteuil avec toujours ce mal qui ne veut pas lâcher.  Mon conjoint se lève,  me regarde et  dit;  « ce matin, c’est l’hôpital »

Le 13 janvier 2006,

Après une heure de route, je m’inscris à l’hôpital comme ayant une pneumonie et que je veux voir mon médecin Dr. Lambert Busque.  Je suis demandée  dans la salle d’examen  et  Dr. Lambert Busque m’attend, à la première vue  il est inquiet pour ma respiration. Alors tout se met en branle. Prise de sang, radiographie des poumons, installation d’un cathéter  pour  un  scan etc.…

Un nouveau verdict : Embolie pulmonaire  et non une pneumonie;  à ce moment là  j’ai déjà deux comprimés d’antibiotique de pris pour la soit-disant pneumonie. 

Plus tard, Dr. L. Busque n’est plus de garde donc l’équipe du Dr. Boileau va prendre la relève, ils sont 3 hématologues près de mon lit et regardent  mes jambes;  l’un d’entre eux me demande quand j’ai fait une phlébite, je lui dis que non, je n’ai jamais fait cela……????!!!!!

Quand ils sont partis, je regarde mes jambes…..elles sont énormes et depuis très longtemps je ne pouvais pas me mettre à genoux car ça faisait  trop mal….

Je suis installée à l’urgence avec d’autres malades. Et  ma médication commence avec injection dans le ventre (Innohep) et des pilules de Coumadin.  Tout cela pour éclaircir mon sang et détruire les caillots.

Après quelques heures à l’urgence,  ils m’installent  dans un corridor, où les gens sont allongés sur des civières et enlignés sur le bord du mur. Dans ces corridors (4 au total), il y a une circulation de 24 heures sur 24 ….. Des patients de l’urgence qui circulent  n’ont aucun respect pour les gens qui sont couchés et malades.

La nuit passe et je ne peux fermer l’œil, trop de bruit, je suis exténuée  et très fatiguée. Mon conjoint arrive tôt et je lui dis : « aide-moi je veux aller à la toilette »,  et en revenant je lui annonce que j’ai la diarrhée.

Une infirmière se présente en se disant très professionnelle;   elle essaie de nous montrer comment faire cette injection; (car je devrai la faire moi-même à la maison) tout en tenant fermement mon abdomen, elle injecte le médicament…….....ça pique, ça brûle et  je lui dit que ça me fait mal….le 14 janvier 2006.

En date du 12 février 2006

Elle jase avec nous et toujours avec professionnalisme;   je lui dis :  « regarde j’ai eu un petit bleu hier avec cette injection » elle me répond : « elle a sûrement  piqué une petite veinule »
….quand je sais très bien que mes plaquettes sont très basses…..

Mon conjoint me regarde les jambes lesquelles ont diminué de moitié….c’est bizarre,….je n’en crois pas mes yeux.

Par la suite, je revois le Dr. Fish (Hémato) et me dis que tout va bien maintenant, mais je dois recevoir une autre injection le lendemain (14.01.06).  
Donc mon congé est signé…..le 14 janvier 2006 à 12:00h.

Le 15.01.2006,  je me rends à l’urgence  pour une autre injection  ainsi qu’une  prise de sang pour avoir mon INR pour doser le Coumadin (éclaircir le sang).   Entre temps  tout va bien, je me sens mieux, la respiration n’est plus saccadée mais je manque d’air et les autres effets diminuent tranquillement, je suis faible, sans vigueur.

Le 16.01.2006, arrivée à la clinique du Coumadin,  je rencontre Barbara (ex-secrétaire du Dr. L. Busque)  elle vérifie justement  mon dossier et est très surprise de me voir là…..elle me dit : « ton hémoglobine est très basse…..91, les globules blancs  2.7 et les plaquettes sont à 74,  va voir le Dr. L. Busque  et apporte lui le rapport ». 
Mais il est introuvable.  Je téléphone à sa boîte vocale et lui annonce mon taux d’hémoglobine à 91 et je lui pose la question….. « est-ce le Innohep qui fait descendre  mes taux d’hémoglobine, de plaquettes et globules blancs ».?

Pendant ce temps je suis chez moi ( à une heure de route) à  attendre son téléphone. Il me dit que le lendemain, 19.01.2006, je suis attendue à la salle de transfusion pour recevoir 2 culots de sang complet.  Donc le jeudi matin, je repars pour l’hôpital  avec mon conjoint.  
Après 27 mois de rémission,  je reçois les 37 et 38 ièmes transfusions.   Je me pose pleins de questions…..ma rémission partielle est-t-elle terminée?   C’est dû à quoi ?  La maladie progresse-t-elle? …..pas de réponse,  je reste dans l’attente et même dans l’ignorance.

Durant la journée, tout se déroule bien et je suis contente. Je vais être bien après ma transfusion, mes organes et tout mon système va se porter mieux.  Les infirmières me disent que je vais être bourrée…..un terme utilisé  pour dire que je  serai en meilleure forme pour près de 3 mois….

Un culot de sang donne 250 ml (soit 1 tasse) et une tasse de sang équivaut à 10 unités. Donc si j’ai  90 d’hémoglobine  je serai à 100 d’hémoglobine après avoir reçu ce culot.

Après 6 heures de goutes à goutes, je suis libérée de ce cathéter.   Je retourne chez moi, mais je suis très fatiguée. Une fatigue lourde,  je veux juste dormir et dormir…..

La semaine passe  mais j’ai toujours cette fatigue lourde, je me dis ça va aller, et durant mes journées, je fais un peu d’ordinateur ou de la peinture  que vous pouvez visiter ici .

Pendant cette semaine du 22.01.2006, une infirmière de liaison doit venir chez moi pour des prises de sang pour avoir le dosage du Coumadin.

Le 27 janvier, je me rends à l’hôpital à la clinique du Coumadin, avec un INR de 4.21, je dois cesser d’en prendre pour 2 jours, car mon sang est trop clair. Mais le 30 janvier au matin, je me réveille avec un mal de cœur et mal de tête, je me lève et j’ai très froid.
Je m’installe  dans mon fauteuil et je me couvre d’une douillette. Je prends ma température 101.8 Je réveille ma mère (Inf. en chef chez moi) et je lui dis ça va pas…….

Elle téléphone au Dr. L. Busque et lui dit mes symptômes.  Il me demande de me rendre immédiatement à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont.

J’ai très froid et je ne me sens vraiment pas bien, la journée passe et à 5 heures je suis de nouveau hospitalisée à l’urgence sur une civière dans un endroit appelé « Annexe CHOC ».
Il y a plus de 20 personnes dans cette salle, dont beaucoup ont la grippe, des pneumonies, des cardiaques etc.….. Et moi avec un système immunitaire très bas je me retrouve parmi eux. 

J’ai toujours mal à la tête et au cœur malgré les soins appropriés.  Après le souper, ils me font passer les mêmes tests que ceux reçus  le 13 janvier.

Un diagnostic secondaire est prononcé : 2ième embolie pulmonaire sous Coumadin. Donc ils  me gardent  sous surveillance.

Mais cette nuit là a été très mouvementée, toujours mon mal de cœur et un point au dos, ça ne va pas bien du tout…..bilan cardiaque, prise de sang, de la  nitro sous la langue;  3 fois je leur dis que je suis très molle et fatiguée…..la crise est passée .  Le lendemain…..  le médecin me confirme une petite pierre au foie.

 Le 31 janvier 2006,  je suis toujours dans le département de l’urgence « Annexe CHOC » ça va bien malgré le mal que j’ai au poumon et à l’épaule. Les gens circulent, un va-et-vient  que je n’aime pas vu ma situation, donc je ferme les rideaux pour me protéger des microbes. Mon conjoint arrive et je lui raconte ma soirée. 

Le Dr. Jade Thériault (résident) me dit que je vais aller passer une écographie et un dopper pour mes jambes. Et ils recommencent les injections de Innohep, car c’est  plus efficace que le Coumadin.

Le souper est arrivé,  je n’ai pas faim, mon conjoint veut aller me cherche quelque chose  d’autre car je n’aime pas vraiment mon assiette qui m’est  servie…..du poulet et il a l’air très sec, mais bon j’en mange un peu…

Il est près de 7 heures, je dis à mon conjoint  que  je veux aller à la toilette, car ça gargouille dans mon ventre et d’un pas rapide j’arrive ….ouffffffffff

Je retourne sur la civière et je m’assoie, mais pas le temps de me couvrir, je repars d’un autre pas aussi rapide et arrive à la toilette…..je fais une selle moitié molle et liquide, donc en ressortant j’avise mon infirmière, elle me donne un contenant pour une analyse,  mais ne le prend pas en note pour mon dossier. (Ce que j’apprends plus tard).

En l’espace d’une demi-heure c’était en diarrhée « liquide »;  je suis épuisée et très fatiguée….je ne peux pas croire que j’ai une diarrhée…  aussi, je remarque que je suis la seule à aller souvent à la salle de toilette. …. (les autres patients ont l’air bien… )

Je demande à mon conjoint de retourner à la maison; il est près de 8 h,
Avant de partir il ferme complètement les rideaux pour que je puisse dormir pour récupérer et me   protéger contre les bactéries…..à 1:30h du matin je me réveille toute en sueurs.   Il y a beaucoup de gens qui toussent et un infirmier s’approche du rideau et me dit on déménage…..je me retrouve dans le corridor encore une autre fois. On me dit dans un espace d’isolement : la rage au cœur, les émotions, la frustration tout y passe…..

Une nuit très longue s’annonce et je suis assise sur cette civière,  je pleure de rage…..à  6 heures du matin une infirmière vient à moi…..pour prendre ma pression et température. 
Elle me dit : « vous déménagez dans une chambre d’isolement…..vous allez pouvoir dormir ».

J’éclate en sanglots….enfin je vais dormir après 3 jours……

Nous sommes rendus le 1 février, j’ai perdu la notion du temps. À 9 heures je me réveille et un infirmier rentre dans ma chambre  tout vêtu  de blanc de la tête au pied.
Je le regarde et lui dit  « qu’est-ce qui se passe….? »  Vous êtes dans une chambre d’isolement et nous devons vous protéger des microbes.

En sortant il ouvre la lumière du plafond…..et je commence à regarder mon environnement…..et j’en conclus que c’est très sale…..je me recroqueville dans mon lit et ne veut pas en sortir…. J’ai dédain, mais je dois me lever pour aller à la toilette…..

En me retournant pour faire partir la chasse d’eau je remarque que mon urine est très foncée….
Dr.L. Busque m’avait parlé d’un début de HPN  il y a environ un an,  bien je crois que c’est  le commencement.  Je pourrai vous le confirmer le 23 mars après un bilan sanguin complet.

Le 2 février, une dame vêtue aussi de blanc de la tête au pied, vient me rendre visite…. Elle m’annonce qu’elle est infirmière en bactériologie. Elle me dit tout bonnement que j’ai la C.DIFFICILE  une bactérie qui s’appelle Clostridium difficile.

Je lui réponds toute surprise…. Ah oui……?
- personne ne te l’avait dit ?
- Non pas encore….
- Merci!   De me tenir au courant de ce qui m’arrive.

Alors là, je savais le pourquoi de cet isolement.  L’examen de mes selles confirme la présence de cette bactérie la Clostridium difficile (Communément appelée  la C. DIFF)
 
Donc, à deux reprises, soient  le 13 et le 30 janvier 2006, je suis infectée par cette bactérie, les raisons propices d’attraper cette bactérie sont : système immunitaire faible ou prendre une médication d’antibiotique.

Durant la journée Madame  Annie-Claude Labbé, département de microbiologie-infectiologie de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont  /  Institut de recherche en santé du Canada se présente dans ma chambre et elle m’explique son travail et me demande de participer à une recherche pour aider les gens qui ont la C.DIFF et pour m’aider moi-même. J’accepte et je signe l’entente.

Le soir même, on me déménage encore pour aller à l’étage soit au 9ième CD, car c’est une aile de l’hôpital  pour la C.DIFF seulement. Je suis seule dans ma chambre et beaucoup plus tranquille….je récupère plus vite, car enfin je dors beaucoup.  

En fin de semaine passée, soit les 4 et 5 février,  tout va bien, médication, injection etc……
Le 6  février après midi mon congé est signé……

De retour chez moi, je suis bien contente de retrouver mon lit. lolllllllllllllllllllll
Une infirmière de liaison vient me voir à tous les jours pour les injections et prise de sang à la demande du Dr. Kassis.
La médication du Coumadin a recommencé le 6 février avec un 5mg.

J’espère avoir enfin un peu de répit…pour récupérer……

Suite..... de mon histoire