( Anémie Aplasique / Aplastique)

Le 5 novembre 2007 : à  la demande générale, les gens veulent savoir où j’en suis avec la maladie…

Donc, après la semaine d’hospitalisation…je suis suivie par une infirmière de liaison pour mon INR (C'est un test sanguin semi-global de la coagulation sanguine) et pour recevoir les injections et la prise du coumadin….un traitement qui durera 6 mois.

Durant mon séjour à l’hôpital, je demande aux infirmières si elles connaissent une autre personne qui a une aplasie médullaire…car j’aimerais bien le (la) rencontrer, histoire de parler et de savoir c’est quoi cette maladie et comment vivre avec.
Quelques semaines passent et je reçois un courriel d’une fille nommée (Sylvie. E.) qui est aplasique et qui a été greffée en 2000…..

Je suis toute énervée….je prends contact avec elle, et nous nous rencontrons au resto pour un déjeuner causerie….. Elle me  raconte son histoire avant la greffe et l’après greffe; je l’écoute attentivement. Ce fut une journée agréable et importante pour moi…. J

Je rencontre mon médecin le (23 mars). J’ai hâte de voir les résultats de ma prise de sang…j’ai toujours des symptômes reliés à la maladie : l’anémie, jambes enflées, mal au dos et aux os ainsi que des fréquents maux de tête, je n’ai pas d’énergie, etc.….

La prise de sang démontre une hémoglobine de 107, plaquettes à 50 et des globules blancs à 3.2 et une neutro à 1.0.  Ce qui démontre toujours une anémie et mon médecin me dit que je suis toujours en rémission partielle.

Voici ce que je vis :
D’un point de vue social, il peut être malaisé de vivre avec une maladie dont la plupart des effets sont invisibles, mais qui fatiguent énormément.
Sans traitements, l’aplasie médullaire est grave, mais les symptômes et la sévérité diffèrent d’un malade à l’autre. Il arrive que les symptômes soient modérés et qu’une simple  surveillance suffise. Le plus souvent, l’évolution se fait vers un état chronique (de longue durée).  Dans quelques cas ce pendant, une guérison (rémission) spontanée peut survenir, au bout de quelques années d’évolution.

L’anémie désigne le manque de globules rouges dans le sang, qui entraîne un apport insuffisant en oxygène dans l’organisme. Il en résulte pâleur, fatigue importante et essoufflement au moindre effort. Une personne souffrant d’anémie peut également présenter des douleurs musculaires (sensations de muscles tétanisés ou très fortement contractés). La pâleur concerne aussi bien la peau que les muqueuses (tissu qui tapisse l’intérieur de la bouche et des cavités de l’organisme), les gencives, la langue, et la conjonctive (membrane qui recouvre le blanc de l’œil).

En plus de l’essoufflement, des vertiges et la perception gênante des battements du cœur (palpitations) lors d’un effort sont également des signes possibles de l’anémie. La peau est terne, froide et sèche, les cheveux, qui tombent facilement, perdent leur brillance et leur caractère soyeux. Les ongles deviennent mous, secs et cassants.

Des saignements anormaux (hémorragies) peuvent survenir, conséquences du nombre insuffisant de plaquettes. Les signes hémorragiques varient d’une personne à l’autre. Il peut s’agir d’un saignement du nez (épistaxis), des gencives (gingivorragie), ou de « bleus » fréquents et inexpliqués (ecchymoses et hématomes).

Des hémorragies au niveau de la peau sont présentes : elles se manifestent par de petites taches d’un rouge violacé dont les dimensions varient d’une tête d’épingle à une lentille (pétéchies).

D’un point de vue non plus physique mais social, il est parfois malaisé de vivre quotidiennement avec une maladie rare au nom obscur dont la plupart des effets sont invisibles.
On peut qualifier l’aplasie de maladie « indolente » au double sens du terme, parce qu’elle laisse au malade une vie satisfaisante, à peu près sans douleur mais aussi sans vigueur. Au long cours, il faut trouver comment se disposer à vivre une maladie chronique qui n’empêche pas de vivre mais dans une fatigue qui ne se fatigue jamais.

Les semaines et les mois passent……

Je rencontre un neurologue le 18 mai,  car j’ai toujours des maux de tête terribles et après plusieurs mois le diagnostique est: céphalée de tension  liée à une tension nerveuse, notamment nocturne, qui empêche le cerveau de se relaxer la nuit. C'est un peu simpliste, mais cela résume bien le problème en plus d’un taux d’hémoglobine bas. Si mon moral est mauvais, la céphalée s'aggrave. Donc je prends un antidépresseur et des médicaments pour maux de tête et des tylénols pour me soulager et j’essais de prendre la vie plus calmement.

Le 23 mai, je retourne voir mon hématologue et le verdict est toujours le même, en rémission partielle. Et à ce moment-là, mon hémoglobine est de 114, les plaquettes à 73 g. blanc à 4.5 et un neutro de 1.7. Je me sens mieux, les symptômes sont moins apparents, l’essoufflement est presque disparu, les pétéchies sont moins apparentes….j’en reviens pas… est-ce que j’ai eu raison de cette maladie…???

Je prends toujours du coumadin et j’ai des injections pour stabiliser mon sang….et ce traitement va prendre fin vers la mi-juillet. Un proverbe dit : que le meilleur médecin est nous-même et nous savons par instinct de ce que nous avons besoin…, donc je décide d’arrêter toute la médication (graduellement) en même temps que le coumadin dont la dose diminue de semaine en semaine. Et je me dis que peut-être je pourrais revivre ma vie plus normalement en espérant reprendre un travail…là où je l’ai laissé en 2002. 

Entre temps…..je me rends compte que j’ai du sang dans mes selles….j’en parle avec mon médecin et je passe une colonoscopie (2 juin, avec Dr. Aumais) pour vérifier d’où provient ce sang… En conclusion : heureusement rien de grave, ce sang est dû à mon estomac…trop de médicaments en peu de temps….  

Le 19 juin 2006,
Rencontre avec mon médecin Dr. Busque et toujours le même diagnostique « rémission partielle ». Une hémoglobine à 104 et plaquettes à 62, une baisse générale.  Je suis déçue par rapport au 23 mai….L’été file et le moral tient bon, les symptômes sont là, mais ça va bien……

En septembre 2006,

Je retourne voir mon médecin et comme toujours je suis encore en « rémission partielle » hémoglobine à 108, plaquette 63, g. blanc 3.2.  Je lui dis que malgré mes symptômes que je vais bien et depuis le diagnostique en juin 2002,  j’ai toujours vécu avec la maladie sans le savoir et pour moi j’étais en santé. Donc, j’ai l’autorisation d’aller travailler deux jours semaine.

J’attendais cette bonne nouvelle depuis si longtemps……mais voici le hic : qui voudra m’employer?  Avec un arrêt de travail de 4 ans : depuis juin 2002 et nous sommes en 2006. Mon doc s’en doute bien et m’a dit : si tu trouves un employeur, tu me le fais savoir. 

A bien y penser… qui veut d’une malade? …  Mais cela ne m’arrête pas. Je décide de faire mon bilan professionnel avec l’aide du Centre d’emploi Québec. La conclusion : Après 6 semaines de travail sur (moi) et mon avenir….voici la réponse : pas d’aide pour les temps partiels.   Je dois  me créer un travail automne chez moi, vu que la maladie est toujours diagnostiquée : « rémission partielle ».

L’hiver 2006 - 2007  passe et tout va bien, je rencontre mon médecin de famille régulièrement et cet hiver - là,  il me demande de me faire vacciner pour la grippe et mon hématologue me fait aussi cette même demande. J’ai refusé cette injection, de peur que mon système devienne plus faible. Heureusement il n’y a rien eu de spécial à signaler…..

Le printemps 2007,
Depuis notre dernière rencontre du 26 avril 2007, ma prise de sang se lit comme suit : hémoglobine 110, plaquettes 69, G Blanc 4.3 et neutro 1.5 et mon médecin me dit encore une autre fois….que je suis en rémission partielle….. Qu’est-ce que cela veut dire?…..depuis août 2003 que je suis en rémission partielle ;  je me pose la question….ça me chicotte, mais je ne cherche pas plus loin……de peur d’avoir une mauvaise nouvelle.

Durant ce temps là …

J’ai une amie qui  a un commerce et se cherche une secrétaire pour l’été, soit une journée par semaine. Elle me demande si je suis intéressée….et j’accepte avec grand plaisir.
Mes semaines se composent  d’un travail sur ordinateur, soit une demi-journée semaine (avec voyagement 50 minutes aller/retour). Aussi, je prends toujours des cours de peinture sur toile, soit un après-midi par semaine (session printemps /10 semaines) soit 1:30 h. pour voyagement aller/retour en auto. Et j’accompagne ma mère lors des courses concernant divers achats pour la maison.

Pour une personne en santé, tous ces déplacements sont  tout-à-fait normal mais pour moi qui suis toujours en anémie…c’est beaucoup d’efforts et je cours après mon énergie.

Avant de connaître cette maladie, je travaillais et je menais une vie très active même avec les symptômes de l’aplasie et je me disais et me croyais en santé. La ménopause est apparue très vite dans ma vie et mon médecin de famille  me disait que c’était trop tôt, mais j’étais très septique. Je me rappelle que vers l’âge de 35 ans, je transpirais  beaucoup et j’avais des maux de dos très douloureux etc.…  j’étais certaine d’avoir tous les symptômes d’une ménopause.

L’été (2007) est enfin arrivé, je me dis que malgré les symptômes qui sont toujours là, j’essaie de   fonctionner comme une personne qui n’a jamais été malade…. de me lever le matin et de faire une journée normale…..comme quand j’avais une journée de congé….  Et bien…même malgré tous mes efforts,  j’ai toujours du mal à fonctionner,  je me rends compte que je n’ai plus l’énergie et l’endurance d’antan, je ne suis plus capable et je n’ai plus de force.

Le 12 octobre 2007, rencontre avec mon médecin de famille, je lui dis que je suis toujours fatiguée, et j’ai du mal à remonter la côte…alors il me fait prendre une prise de sang qui se lit comme suit : hémoglobine 112 et les plaquettes à 74.  Malgré ce beau résultat, il ne comprend pas cette fatigue tenace et constante.

Le 25 octobre 2007, rencontre avec mon médecin Dr. Busque, Hémato.   Six mois ont passé depuis la dernière rencontre. La prise de sang se lit comme suit : Hémoglobine 107, plaquette 74. Après seulement deux semaines (de 112 à 107) c’est une baisse significative à ma fatigue. J’ai beaucoup de vertige et ma pression est très basse….

Avant qu’il me dise que je suis encore en rémission,  c’est moi qui  lui dit : «toujours en rémission partielle ? », il me répond qu’il n’a pas de médicament miracle….que je dois vivre avec. Aussi,  il m’a demandé depuis quand j’ai été diagnostiquée?…..cela m’a intrigué…!  Serais-ce que la rémission (qui veut dire que la guérison est arrivée) ou que la maladie vas ressortir ses griffes…..? Je n’ai pas osée lui demande….car j’aurais eu une réponse avec beaucoup de terme médical, juste assez pour ne pas comprendre ce qui vas m’arriver.

Aujourd’hui, le 7 novembre 2007 je veux remercier tous mes visiteurs plus de 27 000… Merci!
À tous ceux qui mon laisser un message sur mon livre d’or….J’apprécie et j'espère que je peux aider quelqu’un par le récit de mon histoire…..

J’ai rencontré une nouvelle amie (Lise C.) qui, elle aussi à été diagnostiquée aplasique. Nous nous sommes rencontrées le 4 octobre dans la région des Laurentides et elle m’a raconté son histoire. Malheureusement pour elle, elle est allergique à la cyclosporine, ce qui a causé beaucoup de dommage à sa vision; contrairement à moi qui suis allergique à l’ATG. Je te souhaite du courage Lise…..car traversée toutes ses épreuves demande beaucoup d’énergie.

Dans un récent message, sur mon livre d’or reçu par « Diane » …elle me dit : «Je marche dans tes pas avec cette maladie »  …..J’ai hâte de te rencontrer….

Voici mes symptômes qui ne s’améliorent pas du tout;

• toujours fatiguée, agressive,  plus le goût de rien, larmes à l’œil,
• pétéchies et hématomes divers, pâleur des muqueuses,
• essoufflement – beaucoup de vertiges – nausées – maux de tête, tachycardie, asthénie,
• au moindre effort ou travail : sueurs  (exagérées) – pas normales  (mal de cœur),
• points dans le milieu du dos et c’est très douloureux,
• rester debout longtemps devient de plus en plus pénible, mal dans le bas du dos régulièrement,
• toujours une douleur dans l’épaule droite depuis l’embolie (janvier 2005),
• mal en dessous des pieds, jambes qui sautent, crampes dans les mollets, douleurs musculaires,
• malgré tous mes efforts je ne perds pas de poids,
• Je ne sais pas si c’est l’arthrite ou l’ostéoporose  ou le mélange des deux, mais j’ai les coudes et les mains et surtout le pouce de la main droite, les os  dessus des pieds, qui me font très mal….beaucoup de douleurs articulaires et osseuses,
• Je ne peux pas marcher très longtemps,
• Tous les soirs, j’ai les jambes et les pieds enflés,
• Beaucoup d’insomnie  et d’acouphènes,
• Basse pression

Suite..... de mon histoire  à venir.... Merci!

Vivre

       c'est croire qu'on ne finira jamais;
       c'est chanter même quand il fait mauvais;
       c'est aimer alors qu'on le taisait;
          c'est montrer le cœur que l'on cachait;
       c'est livrer un peu de ses secrets;
       c'est chérir malgré le vent qu'il fait;
       c'est privilégier tout ce qui est vrai;
       c'est le don d'amour que je te fais.   ( Lucette Côté )