Le 29 février, journée rare qui n’arrive qu’au quatre ans, est maintenant proclamée Journée internationale des maladies rares par l’Association européenne pour les maladies rares, dont l’idée a été reprise au Canada par l’Association canadienne des maladies rares. Denis Fiset, fondateur du Portail Québécois des Maladies Orphelines, a profité de cette journée pour tenir un point de presse à Québec afin de sensibiliser la population.
Une maladie rare, aussi appelée maladie orpheline, touche une personne sur 2000. Donc 8000 ont été répertoriées à travers le monde. Ces maladies sont souvent chroniques, progressives, dégénératives et mortelles. 80% de ces maladies sont d’origine génétique. Les autres sont causées par des agents infectieux ou des intoxications. 75% d’entre elles touchent les enfants. Et on estime qu’environ 10% des Canadiens souffrent d’une maladie orpheline, dont 700 000 Québécois.
Faire un cadeau de quelques heures, juste pour donner, donner du sang, des plaquettes, de la moelle osseuse, donner la vie, juste pour sauver, juste parce que c’est bon de se dire qu’on a donné un bout de sa vie pour en guérir une autre. C’est rien pour chacun, mais c’est tellement pour tous ces malades. C’est maintenant qu’ils ont besoin de vous. Il est difficile de voir mourir un être cher parce que nous n’avons pas su qu’ils pouvaient le sauver. Tant que nous n’y sommes pas confrontés, nous ne l’imaginons pas.
” Merci ” à ces héros inconnus qui nous ont re-donné la vie.
La greffe: Avant la greffe, la moelle osseuse malade du patient doit être détruite par radiothérapie ou chimiothérapie. Il n’est plus capable de produire des cellules sanguines vitales et devient donc extrêmement vulnérable. La greffe alors doit intervenir le plus rapidement possible. La moelle du donneur est greffée au malade par injection intraveineuse, comme une transfusion.
La moelle osseuse n’a rien à voir avec la moelle épinière située dans la colonne vertébrale. Une maladie de la moelle osseuse peut donc être lourde de conséquences et nécessiter parfois une greffe. Dans un certain nombre de cas, il peut s’agir d’une autogreffe, utilisant la propre moelle osseuse du malade. Sinon, il s’agit d’une allogreffe (ou greffe allogénique) faisant appel à un donneur familial ou non apparenté. Ce document ne traite que des greffes réclamant un don : les allogreffes de moelle osseuse.
Hiver 2008
Les jours passent et je me dis….est-ce que je vais être comme cela le reste de ma vie, plus de résistance, sans vigueur, une maladie chronique qui n’empêche pas de vivre mais une fatigue qui ne se fatigue jamais. On peut qualifier l’aplasie médullaire de maladie « indolente » au double sens du terme, parce qu’elle laisse au malade une vie satisfaisante, mais sans élan.
Plus de 6 ans après le diagnostique et je me demande si mes symptômes sont bien réels, ou si c’est dans ma tête….. Que peut-être j’entretiens moi-même cet état. Je me pose des questions à savoir si la maladie ne nous laisserait pas un cadeau souvenir après tout ce temps.
Effectivement nous prenons beaucoup de médicaments durant une période et après touts ces années les effets secondaires doivent être disparus. J’ai 50 ans et parfois j’ai l’impression d’en avoir 107 et de devoir sans cesse limiter mes activités, mes sorties, mes projets. Pourtant les gens me disent : “tu as l’air en pleine forme, c’est formidable !”. (Puisqu’aucun symptôme n’est apparent) j’ai l’air en santé.
Depuis quelques temps je trimballe une fatigue permanente, frisant parfois l’épuisement. Fatiguée le matin au réveil, le midi et le soir après la journée, le weekend…
J’ai rendez-vous avec mon médecin ce 24 avril 2008…..
Mon médecin me demande comment sa va?…. je le regarde et ne parle pas, ……il me dit toujours les mêmes symptômes. C’est bien normale que tu te sentes fatigué…ton hémoglobine est à 100, plaquette à 77 une petit hausse…..mais pas terrible.
Je lui dis que je suis fier de cette nouvelle, croyant que c’est dans ma tête et il me confirme que je ne suis pas en dépression….que mes symptômes sont bien réels…. Je suis soulager et à la fois déçue.
Rencontre avec mon médecin Dr. Busque, Hémato. Six mois ont passé depuis la dernière rencontre. La prise de sang se lit comme suit : Hémoglobine 107, plaquette 74. Après seulement deux semaines (de 112 à 107) c’est une baisse significative à ma fatigue. J’ai beaucoup de vertige et ma pression est très basse….
L’annonce d’une maladie grave entraîne toujours un bouleversement radical où soudain le temps s’arrête,le cours de la vie se fige, plus rien n’a d’importance.
Enrayer le temps, c’est encore rêver de pouvoir retourner en arrière dans un élan magique. Une réalité douloureuse, une maladie invisible, la maladie est là et il faut l’affronter.
À chaque étape, il faut toujours attendre, on doit apprendre a vivre avec et c’est là que se produit un écart entre le temps de la guérison physique et le temps de la guérison psychique, on ne se reconstruit pas en un jour, il faut prendre le temps…et le temps n’est pas comprimable.